2020/07/03 會說bye bye的奢望

        

楓糖尿症（maple syrup urine disease, 簡稱MSUD）屬於體染色體隱性遺傳的罕見疾病，發生率為幾十萬分之一，患者的體液和尿液則會有楓樹糖漿的甜味。嬰兒早期症狀包括食慾不振、嘔吐、脫水、嗜睡、肌力低下、癲癇、昏迷、神經功能下降等。

 

當我們接到小弘爸爸來信時，於是我們安排了時間去家訪，這是一個單親的家庭，爸爸一個人要照顧兩個小孩，目前是和朋友合租計程車，他負責夜間時段開車，以賺取生活費用來維持家庭生計。

 

小弘年紀已經是國中畢業的年輕小夥子，患有楓糖尿症，但是當我們初見到他時，他幾乎不能坐起，也不能說話，僅能ㄚㄚ的胡亂呼喊著。也因為小弘無法正常吞嚥，所以他僅能餵食流質食物，一個16歲的孩子，現有的智商大概僅達2歲，因此必須要整天都包著尿布。看著小弘已經高齡62歲的爸爸，斑白的頭髮再加上駝背，我們可以感受到他每天所承受的心力交瘁壓力。

 

爸爸告訴我們目前雖然有一些政府及民間的協助，但是對於他僅靠夜間開計程車微薄的收入來說，「現況」這沉重的擔子真是難以負擔，他又捨不得讓兒子送去安養中心，趁他自己還有能力時，可以多多陪伴照顧兒子。此時聽到爸爸說，小弘現在也應該要準備讀高中了，但是現在卻僅能這樣，我們看到爸爸偷偷拭去眼角的淚水，言談中多了不捨與難過。

 

當我們『大家』知道了這一個需要協助的對象時，馬上有會員主動長期捐助小弘尿布，可以減輕小弘爸爸些許的負擔，讓他可以喘一口氣。今天當我們送達時，小弘爸爸露出久違的笑容，直說這是及時雨，化解了燃眉之急。

 

最後，我們跟小弘道別說bye bye。弘爸跟小弘說，跟客人說bye bye，但轉頭跟我們說，如果他那一天會說bye bye，如果有那一天，可能他會高興的睡不著覺。

 

是呀! 會說bye bye這對一般的孩子是一個小小的進步，但對一個患有這罕見疾病十六歲的孩子而言，那是多大的奢望啊! 小弘爸爸，你也要保重哦!你也是孩子的天呀!

 

大家功德會願意成為您的支持，與您一同前行!