Page 16 - 中華大家功德會第33期季刊
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02 我們將你的愛，分給最需要的人
會說 bye bye 的奢望
撰文 / 阿里
楓糖尿症（maple syrup urine 小弘年紀已經是國中畢業的年輕
disease, 簡稱 MSUD）屬於體 小夥子，患有楓糖尿症，但是當
染色體隱性遺傳的罕見疾病，發 我們初見到他時，他幾乎不能坐
生率為幾十萬分之一，患者的體 起，也不能說話，僅能ㄚㄚ的胡
液和尿液則會有楓樹糖漿的甜 亂呼喊著。也因為小弘無法正常
味。 嬰 兒 早 期 症 狀 包 括 食 慾 不 吞嚥，所以他僅能餵食流質食
振、嘔吐、脫水、嗜睡、肌力低 物，一個 16 歲的孩子，現有的
下、癲癇、昏迷、神經功能下降 智商大概未達 2 歲，因此必須要
等。 整天都包著尿布。看著小弘已經
高齡 62 歲的爸爸，斑白的頭髮
當我們接到小弘爸爸來信後，我 再加上駝背，我們可以感受到他
們安排了時間去家訪，這是一個 每天所承受的心力交瘁壓力。
單親的家庭，爸爸一個人要照顧
兩個小孩，目前是和朋友合租計 爸爸告訴我們目前雖然有一些政
程車，他負責夜間時段開車，以 府及民間的協助，但是對於他僅
賺取生活費用來維持家庭生計。 靠夜間開計程車微薄的收入來
說，「現況」這沉重的擔子真是
難以負擔，他又捨不得讓兒子送
去安養中心，趁他自己還有能力
時，可以多多陪伴照顧兒子。此
時聽到爸爸說，小弘現在也應該
要準備讀高中了，但是現在卻僅
能這樣，我們看到爸爸偷偷拭去
2018.10-12 月. 中華大家功德會季刊
